¿Las empresas de pruebas genéticas invadirán su privacidad?
Estas empresas, incluidas 23andMe, Ancestor DNA y MyHeritageDNA, prometen a los consumidores la oportunidad de conocer su ascendencia y los riesgos genéticos para la salud mediante simples hisopos bucales y kits enviados por correo. Sin embargo, la seguridad y privacidad de las secuencias genéticas generadas no siempre está clara y existen pocas leyes que regulen el comportamiento de la empresa. Los expertos en ética médica dijeron que aplaudieron los esfuerzos de Schumer.
El presidente del Centro para la Medicina de Interés Público, Peter Pitts, dijo que las empresas de pruebas genéticas venden los resultados de sus pruebas a empresas farmacéuticas y laboratorios de terceros. No hay nombres ni otra información de identificación en los datos, dijo Pitts, pero realmente anonimizar el ADN es una tarea difícil: los investigadores han descubierto que comparar bases de datos de ADN anonimizadas con registros públicos puede revelar los nombres y nombres de las personas detrás de las secuencias genéticas. .
Pitts dijo a LiveScience que este tipo de información tiene algunos beneficios, como el desarrollo de una medicina personalizada. Pero debido a la falta de medidas de seguridad, estos peligros se avecinan.
"Si se usa correctamente, puede generar un buen lugar para los pacientes, pero cuando existe la oportunidad de abusar o extraer dinero, los delincuentes lo absorberán rápidamente", afirmó. 【Conozca los 10 comportamientos humanos más destructivos】
Anonimato y agregación Las empresas de pruebas genéticas domésticas tienen diferentes políticas de privacidad. Por lo general, estas políticas requieren el consentimiento del cliente para * * * compartir datos de identificación personal, pero generalmente lo permiten. vender o * * * compartir información de ADN anónima, de la que se han despojado de sus nombres u otra información de identificación, o información de ADN agregada, incluidos datos estadísticos como los asociados con riesgos de enfermedades específicas.
NYU. La información es preocupante, dice el bioético Art Caplan de la Facultad de Medicina.
El ADN anónimo no es necesariamente tan anónimo porque los genes son esencialmente la información más identificable. dos bases de datos genealógicas abiertas y descubrieron que los investigadores podían encontrar correctamente los apellidos de las personas a partir de sus datos genéticos solo entre el 12 y el 18 por ciento de las veces. Si los investigadores conocen el apellido, el año de nacimiento y el estado de residencia de un cliente, pueden realizar una búsqueda. a través de la base de datos y reducir los posibles perfiles genéticos a solo unas pocas docenas de ellos.
Dentro de estas bases de datos genealógicas, se pueden revelar las identidades de los objetivos identificando sus parientes genéticos, lo cual es. Otro problema con los datos genéticos: su secuencia genética no es exclusiva de usted. Exponer la información genética de una persona podría exponer información sobre riesgos familiares, dice Kaplan, puede detectar siete enfermedades a partir de pruebas genéticas. "También puede comenzar a afectar su origen étnico". " dijo a LiveScience. La base de datos es muy pequeña y muy poca en los EE. UU. Kaplan dijo que la precisión de las pruebas para estos grupos, incluidos los estadounidenses de origen coreano, los estadounidenses vietnamitas y los filipinos, podría estar sesgada si un grupo se analiza en detalle. , puede hacerlos parecen tener un alto riesgo de padecer una enfermedad en particular simplemente porque los datos existen en una raza pero no en otra, dijo Kaplan, como es el caso de las mujeres judías asquenazíes que demostraron tener dos genes de cáncer de mama, conocidos como BRCA 1 y BRCA. 2, el riesgo es mayor, pero eso se debe en parte a la ascendencia única de los judíos asquenazíes, cuyo ADN ha sido estudiado minuciosamente, dijo Kaplan. Es posible que otros grupos étnicos corran un mayor riesgo, pero todavía no. En este sentido, dice Kaplan, los datos agregados recopilados por empresas como Marco pueden ser engañosos e incluso crear un "estereotipo genético" que otros no tienen. Múltiples reglas restringen lo que las empresas nacionales de pruebas genéticas pueden hacer, dijo Pitts. A menudo prometen mantener los datos seguros en sus declaraciones de privacidad, pero cuando venden información a terceros, los consumidores no tienen forma de saber quiénes son esos terceros o cuál es su nivel de seguridad. De manera similar, dijo Kaplan. Si se vende una empresa, su política de privacidad se puede revisar por completo, sin restricciones. Bueno, siempre será anónimo", afirmó.
Tanto Kaplan como Pete dijeron que la mano podría estar mal. Existe una ley, la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) de 2008, diseñada para evitar que las compañías de seguros nieguen cobertura a personas sanas basándose en sus predisposiciones genéticas y para evitar que los empleadores utilicen información genética para tomar decisiones de contratación, despido o ascenso. Kaplan dijo que Gina tenía una vulnerabilidad. No se aplica a empresas con menos de 15 empleados ni a escuelas. Tampoco se aplica a los seguros de vida o invalidez. Un proyecto de ley presentado recientemente en la Cámara de Representantes de Estados Unidos, el Proyecto de Ley 1313, anularía las protecciones laborales de Gina y permitiría que los planes de salud en el lugar de trabajo limiten las recompensas para los empleados que se nieguen a proporcionar datos genéticos.
“Si no nos gusta la discriminación racial en los aeropuertos, odiaremos la discriminación genética en el lugar de trabajo”, dijo Pitts.
Pitts dijo que reglas específicas podrían ayudar, incluidas penas severas, incluso penas de cárcel, por piratear o robar información genética. ". Kaplan dijo que también debería haber sanciones estrictas para cualquiera que intente someterse a una prueba de ADN sin el consentimiento del director. Al mismo tiempo, dijo que las condiciones que los consumidores aceptan al ceder sus datos deben ser permanentes, incluso si los datos o las empresas Si cambia de manos, la información genética no se difundirá por todas partes, por lo que es hora de que la ley se ponga al día con la tecnología, dijo: "Sólo significa una regulación y un consumo reflexivos. Educación".