Fundación Ángel participa en el modelo de protección de enfermedades raras para que el amor deje de ser raro

Los pacientes con enfermedades raras no sólo sufren defectos congénitos a lo largo de su vida, sino que también causan un dolor interminable a sus familias. Los padres observan impotentes cómo sus hijos luchan contra la enfermedad y paso a paso hacia el final de sus vidas, pero ellos están impotentes, soportando dolores de cabeza y desgarrando sus almas. Recientemente, "un niño de 1 año gastó 550.000 yuanes para curar su enfermedad en 4 días" fue tendencia y generó controversia. "¿Qué tipo de medicamento estás usando? ¡Es muy caro!" Se entiende que la paciente es una niña de 1 año que padece la rara enfermedad de atrofia muscular espinal (AME). Se le utilizó el medicamento importado Nosinazone Sodium injection. El costo de la inyección llega a los 550.000 yuanes.

Esta noticia refleja plenamente las dificultades que afronta nuestro país en el ámbito de los medicamentos para enfermedades raras. Debido al número limitado de personas que toman medicamentos para enfermedades raras y a los enormes costos de investigación y desarrollo, las empresas de investigación original necesitan recuperar los costos dentro del período de la patente, y los precios de los medicamentos seguramente serán elevados en el corto plazo. Para las familias corrientes, es insoportable.

Como plataforma líder de servicios de Internet para ayuda personal en caso de enfermedades críticas en China, Anxinchou ha estado participando activamente en el alivio de enfermedades raras, aprovechando las ventajas únicas de su plataforma de alivio en línea para unir a todos los sectores de la sociedad para participar en la exploración de la construcción de modelos de ayuda, y ha continuado Con la expansión del fondo de rescate, las personas solidarias se movilizan para trabajar por el futuro.

Las enfermedades raras con mayor número de pacientes planteadas a través de Anxin son la miastenia gravis, la acromegalia, la hemofilia, la enfermedad de Wilson y la encefalitis inmune. Las cinco enfermedades raras con mayor recaudación de fondos son la encefalitis inmune, la miastenia gravis, la acromegalia, la hemofilia y la enfermedad de Wilson.

Se estima que la población de enfermedades raras en China supera los 20 millones, pero no todos tienen la suerte de recibir tratamiento. Para lograr la salud universal, no podemos ignorar a los pacientes con enfermedades raras. Como plataforma de protección de la salud, Anxinchou ha estado explorando el camino del bienestar público. En lo que respecta a la atención de enfermedades raras, Anxinchou siempre se ha adherido al modelo clásico de bienestar público.

Como fuerza social que participa en el alivio de las principales enfermedades, Anxinchou se adherirá al concepto de "todos para uno, uno para todos" y se esforzará por ayudar a más pacientes con enfermedades importantes que lo necesiten. Con el desarrollo de los tiempos, Internet ha ampliado nuevas ideas para el alivio de enfermedades graves. "Anxinchi" utilizará canales en línea para brindar servicios de recaudación de fondos rápidos, eficaces y profesionales a las personas necesitadas. Siguiendo la cuenta pública de WeChat "Plan de ayuda mutua de Anxin"

, los pacientes con enfermedades graves pueden iniciar la recaudación de fondos, y la página de recaudación de fondos se puede difundir entre conocidos de WeChat para ayudar a los usuarios a recaudar gastos médicos de forma rápida y oportuna.

"Anxinchou" utiliza la tecnología de Internet móvil para trasladar el comportamiento fuera de línea de la "ayuda mutua" privada a las redes sociales, enriqueciendo los canales para que los pacientes busquen ayuda del público. Cualquier familiar o paciente que padezca una enfermedad o accidente grave puede solicitar un proyecto de ayuda en Anxinchi. Además de donar fondos de ayuda para los propios pacientes, el público también puede ayudar de manera más conveniente a los pacientes gravemente enfermos y a sus familias necesitadas publicando y difundiendo información de ayuda compartiéndola con familiares y amigos, pagos móviles, etc., para que los donantes también puedan obtener ayuda. más convenientemente.

"Lun'an Fundraising, Make Love Not Rare" Las actividades benéficas envían un amoroso apoyo a familias con enfermedades raras, ¡para que el amor no sea raro!